澄江怪病男子全身長"魚鱗"
撫仙湖岸邊一個最偏僻的地方,這裡平時少有人來。湖水清澈見底,水草油綠,他一個猛子紮下去,靜靜地沉在裡面,水流順著皮膚上四分五裂的紋路分散開,渾身便有了一種前所未有的清涼感。自從8歲時學會了游泳,幾次,他都想就這樣沉入水底,永遠不再上岸來。
只有在這個時候,他才覺得自己是個人,和其他人一樣,擁有著陽光、空氣、水和自豪感。而當他走上岸,前行200米,看見人後,他就是"怪物"了--除了嘴唇,全身的每一寸皮膚都長滿大塊大塊的"魚鱗",眼睛近乎空洞,手指殘缺不全----他不得不壓低帽沿、裹緊衣衫、匆匆地逃離他們。
就像電影《像人》裡的主人翁一樣,從出生後,孫成就成為那個被人們都當作怪物,四處遭受嘲笑的"像人"。
長著魚鱗的小漁翁
澄江縣下備樂村坐落在撫仙湖邊,村民世代以漁為生。清閑光景,常有三五村民坐在水邊垂釣。
11月11日,記者在湖邊打聽一身上長滿魚鱗的男子,立即有人指給我們看,"最遠的那個碼頭上的那個,戴帽子。"幾個孩子聽說了,趕緊過來給我們領路,眼神頗多驚訝,並好心告誡"不要被嚇著"。幾個孩子把我們領到湖邊,再次指給我們看,然後就悄悄地躲在樹後面,不敢露頭。
等站在這個個子不高的小夥子面前,才知道孩子們害怕的理由。一張被疤痕完全覆蓋的臉,除了嘴唇,不見一絲紅潤,嘴邊的皮膚乾裂得已經滲出血來。眼睛被上下僵硬的肌肉壓迫得只剩下兩個黑乎乎的空洞,在帽沿的遮擋下偶爾閃過一絲光。脖子、手全被類似 "鱗片"的角質化的東西所覆蓋,一層壓著一層,有稍微翹起的部分,就滲出絲絲血痕;10根手指無一完好,彎曲、殘缺,拳頭就像兩個伸出幾個頭出來的肉球。
他說他叫孫成。說話時牽動臉上僵硬的肌肉,白白的牙齒露出來,給人異樣的感覺。
在記者的請求下,孫成放下釣竿,配合記者拍照。他脫掉上衣,前胸後背的皮膚均佈滿灰色的"鱗片",不過比暴露在外的皮膚上的要細密得多,摸上去像粗糙的大象皮;腿上的"鱗片"面積大些,呈暗紅色;左腳的大拇指被折斷了,彎曲到腳心,走起路來正好墊在腳下面,腳心也長滿同樣的"鱗"。摘下帽子,額頭上厚厚的灰色"硬殼"露了出來。他說他經常揭下其他部分的"鱗片",讓其更新得快一些,而頭部的沒有動過,所以成了一個厚厚的殼。細細觀察,頭皮上也覆蓋著同樣的一層,頭髮鑽出這層殼,才長出來。
孫成18歲。從大概10歲開始,就以釣魚為生。"他們都是我的朋友",他指了指岸邊其他幾個垂釣者。陽光下,孫成坐在欄杆上,手輕輕一甩釣竿,一尾銀色的小魚上了鉤……
封閉的童年
"我小時候不敢出門,怕被其他孩子打。"孫成的童年是在舊村的老屋子裡度過的。
孫成記憶中最早的社交活動是,有一次,他在屋子裡坐著,窗外的小夥伴們喊他出來,"他們以前從來不帶我玩,看見我就跑",孫成高興地推開門跟他們出去,沒想到"他們把我圍住,摘下我的帽子扔在地上,然後大笑著跑了。"
"當時你哭了嗎?"
"沒有,我撿起帽子就回屋子了。"
"不感到委屈嗎?"
"委屈,但是我知道自己和他們不一樣,嚇著了他們。"
"以後還和他們玩嗎?"
"不了,直到長大以後。"
孫成有意識地把自己封閉起來,每天就在屋子裡睡覺,或者在房前屋後轉轉,看見有人過來,就趕緊躲開。
一身的"鱗片"讓孫成覺得自己是個"怪物",他從來不穿短褲、T恤之類易將身體外露的衣物。從5歲開始,他就頭戴一頂帽子,遮住,啊一頭亂髮。天熱的時候,身上痒得難受,他就一個人揭那些突起的硬殼,流出血來,疼痛掩蓋住了痒,"就不難受了"。
到了上學的年紀,母親王瓊芬打算把兒子送到學校,但是,報名的老師見了孫成後,以"可能會嚇壞其他孩子"為由拒絕了她。此後,孫成對讀書再無奢望,"我站在門口看他們去上學,就跑回屋子,我不讓自己看。"很多年後,村子裡小時候的一些夥伴去讀大學,孫成還一個人"悄悄地到村口去送別,看他們走得看不見了,才回來"。
但並不是每個孩子都拒絕了孫成。他說,在他記憶中,另有一件印象深刻的事,就是戒菸。為了能加入外面的圈子,孫成近乎討好似的在五六歲時就學會了吸菸。8歲那年,"有一次,和村子的一個孩子偷了我爸爸100元錢去買煙,後來被家人發現了,狠狠地打了我,從那以後,10年裡,我一口煙都沒吸過"。孫成跟幾個小夥伴一起,學會了游泳,雖然手指殘缺,游不快,但卻足以成為童年最大的樂趣了。
8歲那年,孫成還有了屬於自己的一根釣竿,"是爸爸給我的零花錢攢下來買的"。那年,孫成"每天都到水邊去,看他們怎麼釣魚,每天都去,看了一年,自己就學會了。"
從這以後,孫成開始了他的"職業漁翁"生涯。
成長突圍
18歲的孫成並不孤僻。
和他一起釣魚的,還有另外兩個小夥子,他們稱是孫成的好朋友,"他人很好,我們喜歡和他在一起。"
記者提出要到他家去看一看,孫成爽快地答應了,騎著自行車在前面給我們帶路。
和所有嚮往長大的孩子一樣,孫成也渴望交朋友,但他似乎比其他的孩子更成熟。"從10歲開始,我就自覺地找他們玩,讓他們不要再怕我",他把自己的東西和想法與夥伴們分享,並主動去幫助他們,"其實他們並不討厭我,只是害怕我的這副模樣,我知道,他們習慣了就好了。"
夏天天氣太熱,皮膚痒得難受,孫成就叫上幾個知心的小夥伴,到撫仙湖邊找一處僻靜的地方,脫光了下水,"呆在水裡太舒服了,一點也不覺得疼痛、不覺得痒"。事實上,孫成幾次想"這樣連累父母,不如走了",他甚至嘗試了幾次,準備做撫仙湖裡的一條魚,但是"想到這病還可能被治好,我還年輕",他又悄悄地放棄了。孫成的皮膚每次沾水後,都會乾裂得更厲害,更疼痛,慢慢地,他便漸漸地遠離了撫仙湖的水。
我們在孫成的臥室裡看到,床上的棉絮被皮膚挂得面目全非,枕頭下面放著一個MP3,床頭的牆上,貼滿了明星畫像。由於臉上的皮膚繃得太緊,孫成睡覺時連眼睛都閉不上,"每天晚上都會失眠,睡不著,到凌晨二三時,我會起來聽歌,或者想自己將來怎麼辦。"
2004年,孫成拿到了殘疾人證,在沒有任何醫學鑑定證明的情況下,孫成被當地殘聯定為"四級肢體殘疾",每個月領取30多元的補助。
2005年勞動節那天,孫成和一個朋友買了兩瓶啤酒,在撫仙湖邊上喝醉了。"那是我第一次醉酒,喝多了,摸回來就睡覺,什麼都忘記了。"
媽媽的話
媽媽王瓊芬並不認為兒子不如別人,"如果不是這身皮,他比很多讀過大學的孩子都強,雖然他沒讀過書。"孫成確實連自己的名字都不會寫,但是談吐很得體,很有禮貌。
王瓊芬介紹,孫成是她的第四個孩子,大兒子和二姑娘出生後都是和孫成一樣,但是沒活多久就死了,"一個是硬殼殼裹住鼻子,一個是卡著氣管,憋死了。"第三個孩子也是女兒,但是皮膚沒有任何異樣,現在在昆明讀大學。孫成出生在農曆2月,"早晨8點鐘生的,剛出生時好好的,他爸爸以為這個孩子也和老三一樣,是個好的呢,沒想到到了晚上8點,身上就起了這些硬殼殼",當時醫生叫去昆明的大醫院診斷一下,由於有了先例,王和丈夫放棄了治療。
"但是他活下來了,就是手和腳被裹著,伸不開,我們把那層皮給扯掉,手指頭腳趾頭才出來,但已經不成樣子了。"
王瓊芬和丈夫都是澄江縣城邊上的人,世代並未出現過類似的情況。"用了很多藥都沒治好, 2000年左右,用給豬、牛治癩瘡的草藥塗抹,好了十多天,皮子軟和點了,但後來還不是不管用。"她帶著兒子去醫院檢查,一些醫生見了就趕他們走,說從來沒見過這樣的病,他們治不了。去更大的醫院又沒有錢,一等就等到現在,到底是什麼病,現在都不知道。
孫成的手不能碰水,王瓊芬把女兒讀書留下來的自行車給了孫成,還給他買了塊手錶,讓他每天騎車到撫仙湖邊釣魚。"早晨7點去,晚上8點回來,午飯在湖邊吃",釣到的魚,孫成就地散發給了他的朋友和別的孩子們,自己從來不留。有空的時候,他還要回來幫爸爸媽媽煮飯。
去年,孫成在湖邊釣到了一條重3公斤的大鯉魚,賣了100多元,全部給了父親。
他不知道自己就這樣渾渾噩噩地過一輩子,還是在不久的將來,重蹈哥哥姐姐們的命運。