治療SMA的「諾西那生鈉」在中國售價約70萬,而澳洲患者花費41澳元就可獲得治療。(圖片來源:網路截圖)
【看中國2020年8月3日訊】(看中國記者端木珊綜合報導)剛剛年滿一歲的湖南嬰兒武長毅因患脊髓性肌肉萎縮(SMA嬰兒型)已經在ICU裡躺了9個月,亟待特效藥救命。醫生稱治療這種病的藥物售價高達每5毫升70萬元人民幣。但網友發現,在澳洲,病人僅需花費41澳元就可獲得這種特效藥治療。
近日,武長毅的父親武仕平在網路發帖,講述孩子的病情,並向社會求助。據這位年輕的父親介紹,毅毅於去年7月出生,在滿月時被查出患有SMA。這是一個由脊髓前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的疾病。通常6個月內起病,之後出現迅速發展的進行性、對稱性四肢無力、吸吮無力、咽反射減弱等症狀。多數患兒在2歲內死於呼吸衰竭,平均壽命也只有18個月。
毅毅去年10月時開始發病,出現口吐白沫、嘴唇發紫、呼吸急促等症狀。此後,毅毅就住進了ICU治療至今。
醫生稱,一種去年從國外引進中國,名為「諾西那生鈉」的藥水是目前唯一對SMA有特效的藥物。從發病初期就注射「諾西那生鈉」的孩子,恢復狀態都很不錯,沒用上藥的孩子則一個一個的離去。
不過,這個藥物是中國目前已知上市藥品中最昂貴的。一支5ML的藥就需要70萬元。「這個病有得治,但得花費很多錢,如果條件不允許,沒太好的辦法。」醫生直言,有錢有命,無錢就認命吧。武仕平在湖南漵浦的一家塑料廠工作,他計算自己不吃不喝工作12年左右才買得起5毫升的「諾西那生鈉」。
因為沒有及時使用藥物,毅毅的病情發展迅速,吞嚥和呼吸功能都在退化,全身能動的只有眼睛,鼻腔和嘴裡插了塑料管,腦子卻是清醒的。「只有眼角的兩行淚默默訴說著他有多難受。他獨自一人在寂靜的病房裡度過了近300個日夜,唯一的快樂是每天兩小時的探視時間。」武仕平在帖文中寫道。
武仕平的求助帖文令眾多網友大為痛心,紛紛轉發。也有許多網友對這款特效藥的天價的合理性提出了質疑。
有網友發現,澳大利亞衛生部藥品福利計畫(Pharmaceutical Benefits Scheme,簡稱PBS)官網(pbs.gov.au)上發布的相關訊息顯示,澳洲政府規定,病人對此藥支付的最高費用為每5毫升41澳元。按照今日匯率,約合203元人民幣。據悉,澳大利亞自1984年開始實行全民醫療保險制度,所有澳大利亞居民均可以公費病人身份在公立醫院享受免費醫療服務。PBS是澳大利亞全民健康保險制度的重要內容。該計畫為一般患者每張處方規定了病人支付的最高費用(General Patient Charge),超出部分都由PBS計畫支付。
澳洲售價41美元的藥(折合人民幣約為280多元),國內70萬人民幣。
— 野山🎗 (@naochashu) August 2, 2020
中共執政將醫療改革推向市場,導致以藥養醫的畸形轉變。 pic.twitter.com/xfYiOcvdQy