脊髓性肌萎縮症SMA的患兒示意圖（圖片來源：免費圖片North Charleston/CC BY-SA 2.0）
【看中國2021年9月5日訊】（看中國記者古望琴編譯/綜合報導）近日網傳一份西安交大二附院的兒科神經康復病區住院的收費票據，不到2歲的幼女，住院4天醫療費55萬元，引發輿論廣泛關注。統計數據表明，中國的醫保資源嚴重傾斜，人均每年只有928元。
文章寫道，2個月前小花（匿名）四肢無力，動作遲緩，來到西安交通大學二附院兒童病院就診。通過基因診斷，小花最終被確診為脊髓性肌萎縮症（SMA），如果不積極治療，會出現多系統功能損壞，呼吸衰竭，隨時會有生命危險。醫院和家屬協商之後，家屬同意用諾西那生鈉為小花進行治療。
公開資料顯示，諾西那生鈉注射液是全球首個SMA精準靶向治療藥物，由美國渤健公司研發，2016年12月23日首次在美國獲批，並陸續在歐盟、巴西、日本、韓國、加拿大獲得批准用於治療SMA。
2019年2月22日，諾西那生鈉注射液正式獲批，同年4月28日在中國上市。諾西那生鈉注射液在美國的價格是12.5萬美元（約合人民幣87萬元）一劑，在中國降價到55萬。第一年注射6劑，以後每年注射3計維持。
去年8月份，廣東有個SMA患者家長，向國家藥監局提出信息公開申請，希望瞭解諾西那生鈉注射液的採購方式和國內價格定價依據。神經科醫生說，這種藥在中國的價位是世界最低的。美國渤健公司表示諾西那生鈉注射液在澳洲的政府採購價是，每劑11萬澳元（55萬人民幣）。去年6月，諾西那生鈉注射液在50個國家上市，其中在40個國家被納入醫療保險，在澳洲如果病人有醫療保險，只需要支付每劑 41澳元。
SMA 雖然是發病率萬分之一的罕見病，但是中國有那麼多孩子。一劑就需要55萬，第一年需要330萬，之後每年要支付165萬。中國有6億人的月收入少於1000元，有9億人的月收入少於2000元，有幾個家庭能負擔的起這樣的巨額醫藥費。如果醫保不能提供保障，這些孩子的父母除了把孩子抱回家，欲哭無淚，沒有別的辦法。
為什麼中國人的醫保額度不多？
2019年中國的衛生總開支是65200億，佔GDP的6.58%，美國的比例是17.1%，德國11.2%，日本10.9%，加拿大10.6%，英國9.6%，澳洲9.2%。中國的醫療支出比例偏少，原因是百姓比較窮，政府的承擔也比較少。在年度的衛生總支出中，中國政府佔了26.7%，百姓負擔了其餘的部分，具體的方式包括，資費，商業保險，社會辦醫和社會捐助。美國政府在醫療年度總支出中佔28%，醫療保險佔42%，患者自費佔27%。義大利的情況是政府支出佔年度醫療費用的48%，社會保險佔的比例是52%。臺灣政府在年度醫療總額中佔據了64%的支出，民眾的自費佔36%。
從以上的數據可以看出，中國政府承擔的醫療費用確實偏少。更重要的是政府的醫療支出，在分布上也不均衡。80%的中國年度醫療國家支出，用在850萬廳級以上的黨政官員群體，退休高幹享有40萬套高幹病房，10年前的高幹病房花費，就超過了500億。在職幹部的療養，10年前就超過了每年2200億。國家支出部分剩下的20%用來覆蓋14億的中國老百姓，平均每人每年928元。這也算是中國民眾醫保報銷額度不多的原因之一吧。
