高耀潔去世一週年：民間防艾滋人士今何在(組圖)

2012年4月28日，胡佳和陳光誠（圖片來源：STR/AFP/GettyImages） 看中國網站 禁止建立鏡像網站 。

（原文鏈接）2023年12月10日，中國「民間防艾第一人」高耀潔醫生去世。12月19日，她的葬禮在紐約近郊芬克利夫公墓舉行，約200人冒雨參加了葬禮，其中包括她的親屬、與她一同從事愛滋病公益或晚年照料幫助過她的志願者、人權律師、學者、媒體人、她治癒過的患者家屬等。 看中國網站 禁止建立鏡像網站 。

這個出生在山東曹縣、從小接受傳統教育並纏足的地主女兒，熬過了戰亂和文化大革命，成為在河南頗有聲望的婦科醫生，1996年，已經退休的高耀潔在一次會診中發現患者由於輸血感染愛滋病，意識到血庫可能被污染，從此走上揭露中國愛滋病血禍、防艾和救助艾滋遺孤的道路。

Went to Dr. Gao Yaojie's funeral on Monday. It was both sad and empowering. 200+ people showed up despite the rain. When the service was over, the sun beamed through clouds -- how Dr. Gao would like us to feel. What a great, inspiring soul! RIP pic.twitter.com/4XVQ4h4lj0

— Li Yuan袁莉 (@LiYuan6) December 19, 2023

當人們在紀念和緬懷高耀潔時，另一個繞不開的話題，是她揭露這場公共衛生災難後受到的打壓：她被非法限制人身自由，兒女遭到株連，最終不得不在耄耋之年出走美國，再也不能回到故土。

本文採訪了幾位從世紀之交開始參與愛滋病公益、並與高耀潔有過交往的人，他們所遭受的壓力以及之後的人生軌跡，也是中國社會環境變化的縮影。

胡佳的防艾經歷：軟禁、毒打、被旅遊

高耀潔去世的消息傳出後，一位外媒記者試圖尋找胡佳——這位從愛滋病公益事業開始逐漸走上異議之路的人權活動家，是高耀潔生前最器重的工作夥伴和晚輩之一。

然而胡佳遲遲沒有回覆，他沉浸在極度悲傷之中。不僅僅因為高耀潔的去世，更因為他處在國保嚴密的監控下，無法親身向這位平生最尊敬的前輩道別。

胡佳與高耀潔最初相識，是在2001年。那一年，胡佳偶然瞭解到愛滋病正在河南農村蔓延，於是從環保志願者轉向愛滋病工作。年底，他和同伴通過電臺募集到保暖衣物等物資，準備捐贈給艾滋村的貧困家庭。

運送物資的卡車被大雪困住，胡佳和同伴在12月24日乘火車先行到達河南。白天，他們在漯河市下車，探訪愛滋病人，胡佳第一次見到骨瘦如柴、瀕臨死亡的愛滋病感染者。「我握著他的手，有一瞬間感覺自己變成了那個垂死的人，透過他的眼睛，看見了站在床前的我，」——胡佳至今仍忘不掉那一幕。午夜，胡佳和朋友們走在上蔡縣街頭，他們看見一輛送葬的車，車上一身白衣的女人無聲地哭泣，宛如幽靈。

聖誕節當天，警察突襲了他們入住的賓館，將他們軟禁四天，並銷毀了照相機的全部膠卷。

和警察一起來的，還有一名當地負責愛滋病防治的官員。被軟禁的幾天裡，警察和官員輪番恐嚇他們，毫不掩飾對記者和NGO的厭惡與恐懼。「真的是‘金句’頻出」，胡佳嘲諷道。他至今還清楚地記得這些政府官員的話：「非政府組織就是反政府組織……我們防火防盜防記者」。他們勒令志願者把物資交給政府分發，因為「必須讓老百姓感謝共產黨」。

胡佳沒有遵從他們的命令，因為他知道，壓制關於艾滋村的消息，是這些官員的政治任務，但出於對愛滋病的恐懼，不到萬不得已，這些官員也不敢進村。

卡車開到上蔡縣後，胡佳找到了當地農民志願者成剛（化名），與他合作，將物資公平地發放感染者家庭，隨後在夜裡到鄭州，敲開了高耀潔的家門。

高耀潔不在家，胡佳見到了她的丈夫郭明久，交換了聯繫方式，此後，每一次來到河南，胡佳都會去拜訪高耀潔。為了躲開當地官員和警察的監控，他們不敢再住賓館，而是把高耀潔家當成了可以寄宿的中轉站。

在提到高耀潔時，胡佳很少提及工作之外的私人交往，因為大部分時候，胡佳帶著志願者到河南時，和高耀潔談的都只有工作。高耀潔不會打字，需要志願者把她口述的書稿和郵件錄入電腦。但胡佳記得，在他們忙碌的時候，郭明久會為大家做簡單的飯菜，一般是麵條或米粥，加上雞蛋和蔬菜。

「那時候感覺自己像是電影的主角，」如今被嚴密軟禁，失去自由的胡佳回憶起那段和警察鬥智鬥勇的日子，總是有些懷念。他還記得，有時從高耀潔家出來，會看見一輛出租車恰巧停在他面前。意識到這可能是被警察徵用來監控乃至誘捕他的車，他會飛速穿過馬路，攔下另一輛出租車離開。

高耀潔並不是最早發現河南血禍的人，1995年，在血站工作的醫生王淑平發現有愛滋病感染者賣血，由此成為第一名「吹哨人」。地方衛生部門不接受她徹查血站的建議，她開始到北京上訪，付出的代價是被開除公職、婚姻破裂，隻身前往美國，直到2019年在猶他州因心臟病去世。

而高耀潔持續的、堅定的發聲，促使愛滋病在中國被更多人看見，無數志願者、媒體工作者和學者奔赴愛滋病村，在新聞審查和政府封鎖的重重障礙之中尋找一絲縫隙，救助愛滋病患者，推動愛滋病成為公共議題。

在幫助愛滋病感染者的過程中，政府漠視感染者、打壓民間活動家的行為讓胡佳感到憤怒，他的抗爭也越來越堅決。

2008歐洲議會頒發薩哈羅夫思想自由獎給胡佳（圖片來源：DOMINIQUE FAGET/AFP via Getty Images）

2005年，胡佳決定協助以李喜閣為首的輸血受害者向政府請願。李喜閣在1995年因剖腹產輸血感染愛滋病，又傳染給兩個女兒，大女兒在年僅九歲時去世。李喜閣試圖起訴醫院，但法院拒絕立案，她不得不聯絡其他受害者上訪，從一名普通的縣城職工變成民間活動家。

「非典」之後，中國政府開始注重公共衛生問題，2003年，國務院宣布了防控愛滋病、救濟貧困愛滋病患者和孤兒的「四免一關懷」政策，並開始試點實施，但輸血感染愛滋病的受害者索賠仍然無果。

胡佳和河南的50多位輸血感染者聚集在鄭州，希望在11月7日全國愛滋病綜合防治示範區經驗交流大會召開、國務院副總理吳儀前來參會時遞交請願書，但警察提前維穩，帶走30多人，李喜閣和其他感染者不得不逃離。

胡佳在7日上午隻身攜帶請願書前往黃河賓館。被警察扭送到派出所的過程中，他遭到兩次毒打。所幸，衛生部的一位司長阻止了鄭州警察拘留他，於是警察強制胡佳在他們陪同下前往洛陽、焦作遊覽，並「考察」官方的愛滋病防治成果，這是他人生中第一次「被旅遊」。在白馬寺，路人看著胡佳被撕破的衣服，感到分外好奇，胡佳則大大方方地講述自己因遞交請願書被打、被旅遊的經歷，令警察分外尷尬。

2006年2月，由於胡佳參與人權活動，他不得不辭去艾滋孤兒救助組織「愛源匯」的職務，以便保護機構。一週多以後，他被警察綁架，秘密拘押41天之久，獲釋後，他發現自己的乙肝轉成了肝硬化。同時，他也知道了另一件事：當時已經病重垂危，無法進食、排便的郭明久一直牽掛著他。

「高老師後來告訴我，郭老師一直在問，胡佳找到了沒有？」胡佳回憶，他獲釋後不久，就聽到了郭明久去世的噩耗，立刻趕到河南去探望高耀潔，並參加了遺體告別儀式。那個時代，對維權人士和家屬葬禮的管控遠不如現在嚴密，美國、香港、臺灣等地的公益組織紛紛通過電話和贈送花圈等方式表達悼念。儘管痛失伴侶的高耀潔常常痛哭，但和胡佳等人坐在一起的時候，還是在繼續討論愛滋病工作。

村民成剛：「在我眼裡，每個生命都是刻骨銘心的悲劇」

隨著民間的呼籲、幫助和媒體的報導，愛滋病逐漸被中國政府重視，農村愛滋病患者的處境也得到越來越多的改善。2006年3月1日，「四免一關懷」正式在全國施行。

然而，政策的改善來得太遲，許多愛滋病感染者已經在漫長的等待中去世。

「相當一部分發病的患者都死了，加上國際關注，政策也來了，」一位不願透露姓名的愛滋病公益人士認為，愛滋病患者救助政策的推進，與存活感染者的數量有一定關係：當血禍已經過去十年，許多愛滋病患者去世後，政府提供免費藥物和經濟補助的負擔小了很多。

對倖存者來說，這場浩劫終究是一道傷疤。

記者在2023年的春季前往河南上蔡縣城，從表面上來看，上蔡與其他中國的縣城並無區別。縣裡有了肯德基，也有了近年最時髦的中式茶飲品牌。不過，在大巴車出入上蔡的路上，離上蔡越近，麥田裡的墳塚越多。

一名出租車司機回憶，愛滋病最嚴重的幾年，許多極度貧困的艾滋感染者失去了生計，只能靠攔路搶劫、敲詐勒索為生，導致上蔡人不敢路過艾滋村附近。高耀潔在《中國愛滋病調查》中寫道，對愛滋病患者的歧視帶來許多社會問題，例如愛滋病患者偷竊、組成敲詐團夥，在村邊公路通過「碰瓷」的方式衝撞來往車輛，摔倒在地，要求賠償，最多的時候，敲詐一次貨車甚至能要來4萬元錢。直到2004年，這種現象仍然存在。

記者找到了曾經協助胡佳等人的村民成剛，他介入愛滋病救助工作，是因為他的第一任妻子也感染了愛滋病，感染者和家屬通過正常渠道向當地衛生部門官員反映，官員只是說：「誰讓你們去賣血？」

成剛不願回憶前妻的死亡，記者提及愛滋病時，他做了一個「噓」的手勢，以防有人聽到。他甚至記不清一些事件發生的具體年份，「巴不得丟掉那些記憶」，他說。

為了替患者和孤兒尋求幫助，成剛帶著微薄的打工收入去尋找媒體，但沒有媒體願意報導，他又找到了北京的NGO，此後，他成為了NGO在河南的合作夥伴。成剛負責協助志願者進村，救助艾滋孤兒，並寫下愛滋病村的真實情況，其中一部分甚至在中國疾控中心下屬的媒體發表。

這些工作為他惹來了麻煩，一次，他用筆名發表的作品被當地官員看到，官員到村裡來打聽，成剛假裝什麼也不知道，問道：「找到這個人怎麼辦？」官員答道：「抓了撂監獄裡去！」成剛嚇得趕緊逃離，「鞋子都跑掉了」。為了逃避騷擾和追捕，他露宿過田野、墳地，一度跑到北京，借住在NGO工作的朋友家。

後來，成剛寫下的故事被集結成書。他統計了本村2000-2005年死於愛滋病的298人的姓名、性別、死亡時間和年齡，詳細記錄了部分人為了蓋房子、娶妻賣血，最終死於愛滋病的故事，他寫道：「對於國家，他們也許是數字，可是在我眼裡，每個生命都是刻骨銘心的悲劇。」

這本書注定無法在中國正式出版，只能由公益機構印刷，儲存在民間社會研究機構傳知行的倉庫裡。然而，2014年，傳知行被查抄、關閉時，這些書也作為「非法出版物」被沒收。

如今，時過境遷，成剛也不再「對抗政府」。他開了一家店舖，重新結婚生子，成為了小康之家。他仍然關注著過去併肩戰鬥的人們，除此之外，他不再過多關注公共事務。

成剛最為掛念的，是已經風燭殘年的桂希恩教授。1999年起，桂希恩多次潛入艾滋村，調查疫情並為村民義診。成剛用一輛破破爛爛、沒有空調的車載桂希恩進村，六十多歲的桂希恩教授熱得滿頭大汗。成剛去湖北探望過桂希恩教授，他說，近年來桂教授已經老邁，神志不清，但桂教授的家人告訴他，偶爾，桂教授會念出他的名字。

尋訪存活的愛滋病感染者，已經越來越難。

李喜閣也已經銷聲匿跡很久，她曾經是中國最著名的愛滋病感染者之一，頻繁地參加上訪、應NGO和北京高校邀請赴北京講學，甚至在2005年12月世界愛滋病日期間，登上中央電視臺新聞會客廳欄目和北京新聞臺「人生熱線」節目。2006年，她到衛生部上訪，被原籍公安局刑拘，取保候審後仍被軟禁。

2006年11月30日，高耀潔在上海（圖片來源：MARK RALSTON/AFP via Getty Images）

2009年後，網上關於她的消息越來越少，現在也幾乎沒有人能夠聯繫到她。根據多個信息來源提供的消息，她與政府的關係有所緩和，回歸了平靜的生活。

胡佳有時候會想念李喜閣的二女兒琳琳，當年，他曾經認琳琳做乾女兒，李喜閣帶女兒到北京治病、上訪時，胡佳的母親主動提出邀請她們到家裡吃飯，毫無恐懼與歧視。「琳琳已經是成年的大姑娘了，不知道結婚了沒有，」他自言自語，當他提到琳琳或許只能和愛滋病感染者結婚時，語氣又充滿了遺憾。

李丹：尋找溫和的空間

隨著河南農村愛滋病問題逐漸解決，以及中國政府對民間組織的不斷騷擾，當年關注愛滋病議題的志願者們四散天涯，走上了不同的人生道路。有人選擇了淡出社會活動，有人將議題轉向人權和民主化問題，也有人選擇更加溫和的公益活動。

李丹曾經是與胡佳一同工作的志願者，他畢業於北京師範大學天文系，碩士階段研究太陽物理，2004年，他決定放棄學位，成為全職志願者，創辦了NGO「東珍納蘭」，東珍的北京辦公室與亞洲促進會合作成立了「惟謙艾滋法律中心」，協助愛滋病患者維權，並開展引入國外防艾經驗、高校艾滋巡講等工作。河南辦公室則致力於救助艾滋孤兒，在商丘市開設了東珍艾滋孤兒救助學校。

2008年惟謙的一份特刊記錄了東珍孤兒學校遭到騷擾的情況：商丘市本地活動家因協助開辦學校、接受外媒採訪而被以「聚眾擾亂公共秩序」的罪名刑拘，當地政府「每天派便衣警察跟蹤員工出行、派人深夜闖入東珍員工宿舍進行恐嚇騷擾……由便衣警察或雇佣村民對員工進行搶劫和毆打。」由於當地政府的壓力，學校最終停止運營。

河南工作結束後，李丹開始致力於對高危群體進行愛滋病防治宣傳，但在2011年，他發現這個議題很難得到社會大眾的關注，於是轉型從事文化工作，嘗試開辦公共空間、舉辦活動，為NGO和文化領域工作者提供連結的機會。

李丹本人保持著溫和的作風，但2014年後，隨著國內空間收緊，他的事業還是遇到了越來越多的困難，「公民社會的人不是出國，就是坐牢」，他說。2019年，他的公共空間關門大吉。他覺得，現在看來，這算是不幸中的大幸，至少不必在疫情期間浪費房租苦熬。

時至今日，李丹仍在國內的審查體系之下從事文化策展工作，致力於舉辦女性藝術展和國際文化交流。不過，由於網路環境的變化，即使是這樣的活動，也難以避免「小粉紅」的攻擊。2023年底，他的活動被小粉紅視為「煽動性別對立」和「勾結境外勢力」，遭到一場嚴重的網路暴力。

「王師北定中原日，家祭勿忘告乃翁。」

胡佳則更加猛烈地對抗體制，他介入一個又一個人權領域的熱點事件，國保的軟禁成為家常便飯。

「在河南（做愛滋病工作）覺得天下烏鴉一般黑，後來到了山東，才知道天下烏鴉一隻比一隻黑，」胡佳說。最長的一次軟禁發生在2006-2007年，由於去山東救援盲人維權者陳光誠，他被便衣警察、基層官員暴力毆打，回到北京後，又被持續軟禁214天，無法走出單元門。

在胡佳被軟禁的2007年2月，美國婦女組織「生命之音」向高耀潔頒發「全球女性領袖」年度獎，由第一夫人希拉里頒獎。為了阻撓高耀潔出國領獎，河南當侷限制了高耀潔的人身自由，並向她的子女施壓。時任河南省委副書記的陳全國兩次來到高耀潔家，之後，《河南日報》刊登了高耀潔「激動地表示感謝黨和政府的關心和關懷」的照片。

十幾年後，胡佳提到這件事，仍然很憤怒：「當年陳全國在高老師家跟個三孫子似的，沒想到現在變成這樣。」

高耀潔用一部秘密手機告訴胡佳，她根本沒有「激動地感謝」，軟禁中的胡佳把高耀潔的實際狀況發到網上，聯絡外媒記者進入高耀潔居住的小區，報導高耀潔的真實處境。最終，通過新聞報導的輿論效應和希拉里的親自協調，高耀潔被允許出境，在胡佳樓下駐守的警察也全部撤走，他和前妻曾金燕得以送高耀潔去機場。

這件事一度讓胡佳認為，當局會對民間社會有一定的寬容度，然而，就在那年年底，他以「煽動顛覆國家政權罪」被捕，後來被判刑三年半。

至少三位熟悉高耀潔的人認為，她對民主運動幾乎從不置評，不聚眾上訪，而且聲望極高，即便她留在中國，也未必會有胡佳、李喜閣那樣嚴重的人身風險。但如果高耀潔沒有選擇去美國，她的書稿一定無法順利出版——這也是高耀潔本人最為擔心的事，她年事已高，害怕那些關於愛滋病的文字隨她的死亡消失。

2009年5月6日，法國授予高耀潔「傑出婦女獎」，高耀潔再次被切斷電話，樓下有人監視，她更加憂慮。於是，她帶著存儲書稿的硬碟，獨自離家，幾經輾轉，在8月8日抵達美國，從此與中原故土、她掛念的艾滋孤兒和工作夥伴們天各一方。

2011年，胡佳出獄，仍然受到監控和騷擾，平時被禁止離開北京，兩會、黨代會等敏感日期則要被強制離開北京「旅遊」。最近兩年，國保對胡佳進行了最嚴格的軟禁，他出門只能乘坐國保的車，這導致他幾乎從公眾視野中消失。

胡佳再也無法前往河南，他的「被旅遊」需要由國保精心選擇目的地，再徵得當地有關部門同意。異議人士聚集的廣州、深圳等大城市，以及他從事過愛滋病工作的河南都「不歡迎」他。2021年7月，河南水災時，胡佳在朋友圈中寫道：「災難的年份，關注著每一條河南的消息。沒有旅行的自由，無法像（像）從前一樣幾十次的前往河南考察、支援、揭開真相。無懼原河南政法委書記劉滿倉曾出的狂言‘胡佳要再來河南就讓他把腦袋留下’。」

在高耀潔人生的最後幾年，由於胡佳的手機被限制接聽境外電話，他們只能通過郵件聯繫。偶爾，和胡佳一起參與過愛滋病公益的朋友到紐約，會去拜訪高耀潔，高耀潔會詢問胡佳的現狀，托他們轉達對胡佳的關心。

多年以來，在師友長輩和至親去世時，胡佳總會提到小時候父親教他的古詩：「王師北定中原日，家祭勿忘告乃翁。」他曾經多次在個人社交媒體和接受採訪時表達，最大的遺憾，就是沒有讓長輩們看見中國實現民主轉型的那一天。

對於高耀潔，胡佳唯一的心願，是有朝一日能夠自由地進入河南，親自到黃河邊祭拜這位步履蹣跚、體弱多病卻執著於正義的前輩。告訴她，正義已經實現了。

(文章僅代表作者個人立場和觀點)

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来源:歪腦

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