手术示意图（图片来源：Pixabay）
【看中国2019年6月19日讯】请你环顾周围，亲戚朋友，同学同事…，是否发现癌症离我们很近？
有这样一组令人毛骨悚然的数据：根据国家官方统计，因为癌症，一年中会消失一座二线城市的人口；新增两个二线城市人口的癌症患者。老年人患者居多，但中青年患癌比例呈令人警醒的上升趋势。
这意味着，绝大多数的我们将在人生旅途的某个站点，遇见癌症。它像魔王撒旦索取生命、考验亲情，以钱财度衡它的每一次打击力度。
宣战？和平共处？还是以命投降？
人皆怕死，中国人尤其。国人大多忌讳谈论死亡，缺乏死亡教育，但“不见堂上百年人，尽总化微尘”------化为微尘前必须交出答卷。
在癌度，我们接触了罹患各种各样癌症的病友，我们对患者家属与癌症抗争中的痛苦、恐惧、绝望、遗憾感同身受。但无奈的是，我们必须承认现代医学的巨大局限性和社会资源分配的不平等性。
此外，我们也清楚地认识到癌症患者绝不是“带瘤的肉体”，他们和家人需要情感的安抚、心灵的滋润和理性的分析。
我们搜罗整理了各种可能的医疗和经济求助渠道，让癌症患者和家人殊死抗争中能多多少少感受到这个世界的温暖，缓冲焦灼的求生欲。
接下来，我们想和你分享3位癌症患者的故事以唤醒我们的思索。
1，卖掉房子，来赌500天的命？
内科大楼301病房的窗户正好对着中学操场，刘妈妈站在窗前，面无表情地望着操场上嬉闹奔跑的孩子，手里拿着半个汉堡包，回头看看躺在病床上的儿子涛承，他凹陷的双眼正木木地盯着天花板，仿佛在听飘入窗棂的笑声——他们一家人，已经很久没有这样笑过了。
后天，娘儿俩就要回老家了，昨天打了一针白蛋白后，涛承突然想吃汉堡包，一个15元，刘妈妈踌躇之下买了一个，涛承只咬了2口就吃不下了。
这是涛承第三次住院，结肠癌转移到肝脏，CT检查发现几十个病灶，医生说有些病灶位置极差，腹部淋巴结也有癌细胞入侵。
“肿瘤突变负荷很大”——医生说了一个刘妈妈不明白的新词。
翻来覆去看了几遍那摞检查单，医生说了可能的治疗方案包括局部射频消融，淋巴结清扫手术，使用伊立替康为主的三线药物，建议做基因检测或分子病理看看是否合适西妥昔单抗靶向治疗，西妥昔单抗的客观缓解率一般50%左右，中位生存期约一年半，也许还能拖一拖……所有治疗费用预计30万。
30万...医生说了很多话，但刘妈妈只听懂了这个数字，她的脑子有些麻木，咽了咽口水什么也没说。
可能由于隐隐的腹痛，涛承坐一边默不作声----“好累，我想回家，妈也累了”，他想。
卖房子筹钱是刘妈妈唯一的选择。
刘妈妈和丈夫都是普通职员，大三的时候，涛承确诊乙状结肠癌到现在第3次复发，尽管从临床医学角度，一年半的生存已经是转移性结肠癌治疗的巨大进步，但对于涛承的一家来说，参与这场注定失败的赌博意味着全家坠入无底深渊，现在家里债台高筑。
涛承身体状况稍微舒服的时候，也了解了一些结肠癌治疗和药物信息，和妈妈或病友偶尔聊几句，他心里很清楚等待他的结局，年轻的癌症幸存者复发的肿瘤更具侵袭性，更早复发，更难进行再次治疗。但谁也不想说破，他闭上眼睛，回避妈妈的目光。
他害怕手术台上的感觉，害怕一个疗程又一个疗程带来的难以忍受的痛苦，死亡如影随形，一念之间，涛承还想到了爸爸和妈妈的将来，哦，想躺在家里自己的床上，自己的枕头枕着更舒服。
“妈，我想回家”。……
后来有病友在医院遇见刘妈妈几次，说是开止疼药什么的，行色匆匆。
世界上最残忍的故事，是父母眼看着孩子生命烛光日渐式微却无力挽回；
世界上最遥远的距离，不是天各一方，不是生与死，而是癌症就在你面前，你却够不着打败癌细胞的药。
“钱”和“药”是两个命门，双重摧毁了涛承的生命；
“癌”一个字，击垮了刘妈妈一家，一个本来小康的三口之家，这也只是千千万万中国家庭的缩影而已——在中国，有多少中产家庭，能够扛得起一场癌症？
一年前，著名医学杂志《柳叶刀》上的一篇论文直指贫富与癌症治疗的关系。贫穷则意味着低的癌症5年存活率。
以乳腺癌为例，发达国家如美国和日本的五年存活率约有九成，中国只在八成左右，这不算那么糟糕，更穷的南亚地区垫底，只有40%左右。结肠癌也是南亚地区垫底，中国的其他癌症如黑色素瘤，血液类癌症的五年存活率几乎只有美国的一半，------钱啊钱，残酷的变量！
一方面，全世界药物价格持续增长，最近连美国总统川普(特朗普)也强制推行医疗收费透明化，以降低医疗费用。FDA批准上市的抗肿瘤药的人均年花费高达12万美元，折合人民币超过80万元。近日，美国刚刚上市用于小儿脊髓性肌肉萎缩（SMA）的药物一支药物标价210万美元，约合1448万人民币的天价，令人目瞪口呆！
另一方面，上市新药大大延长了患者的生命，比如晚期黑色素瘤和非小细胞肺癌，预计延长生命几个月也许500天。
数字摆在你面前，你怎么算？哦，对了，医生还会告诉你：靶向药并不是百分百有效，受益人群在20%左右。
卖掉房子，你很有可能还换不来这500天。
为了计算答案，你得将亲情，将心理承受力，将幸福指数，未来的生活等一系列抽象概念数字化……
涛承的故事结束了，我们可以缄默，但思考不能止步。
2，假如还能涂口红，我想活下去
有时候，癌症破门而入，你和家人惊慌失措；癌症再次光临，冷静理智加一点运气好像还真能改变格局。
3年前的一天，杨韶闵旅游回家，打开快递来的体检报告，脸色难看极了，“左乳房外上像限肿块，2cm X3cm，边界欠清，活动性较差，皮肤酒窝征，乳头湿疹样改变…”，“怀疑乳腺癌，建议及时就诊”。杨韶闵的确有大半年的时间左胳膊时不时隐隐疼痛，乳头瘙痒，但以为是更年期缘故没有在意。
现在，“癌”这个字格外的刺眼，她慌了。
很快，市医院的钼靶X线结果和病理结果都出来了-----乳腺癌，单发病灶。
知识点：原位乳腺癌并不致命，但由于乳腺癌细胞之间联接松散，癌细胞容易游离脱落，可以随着血液或淋巴散播全身，即癌转移，治疗难度和危险度陡增。
医生的治疗方案主要保乳手术+CEF化疗6周期。熬过了化疗，爱美的杨韶闵恢复了化妆打扮的美好生活。
3年后体检，复发，肺部脑转移，病理诊断为三阴乳腺癌【患者确诊后的生存期通常不超过20个月，5年生存率不足15%】，医生告诉她，需要再次手术+蒽环类或紫杉醇类的新辅助化疗，因为脑部有转移，还需要放疗，预后较差。
医学是一门充满不确定性的科学。杨韶闵的医生是位颇有名气的乳腺癌外科医生，经历过无数个乳腺癌病例的诊治，但是，十几年的临床经验仍然让他无法给出患者期颐的确切结果。“偶尔治愈，常常帮助，总是安慰”---这是他学生时代听得最多的铭言，一位美国医生的墓志铭，也是他临床实践最多的一句话。
“医生，我是不是没救了？”
“可能要采取多种手段，视情况而定”
“我的乳房保不住了？头发要掉光？”
“那不至于，但是需要清除一部分，腋窝也需要再次清扫手术”
“会复发吗？”
“很可能会。”
“复发怎么办？”
“换方案再来一遍。”
“我能忍受疼痛，假如我还能涂口红…”
手术很顺利，杨韶闵挺过了后来的脑部立体定向放疗，卡培他滨化疗的第一个疗程结束时，杨韶闵已经形销骨立，皮肤反应大，她和病友开玩笑说：“看，我减肥了，涂黑指甲油了”。
医学的美妙之处在于，总有不确定性存在，那些斗志昂扬的人们，希望采取积极的战斗方式，将生命延续足够长的时间。总有微弱的可能性存在，等到新的更好的疗法问世。
她的医生告诉她，有种三阴乳腺癌的免疫治疗新药招募临床试验患者，是否愿意试一试？这个免疫治疗药物一定能奏效吗？手术后肿瘤会不会复发？天知道。
杨韶闵和家人愿意在众多的不确定性中，抓住机会承担风险，在黑暗中向往希望。
幸运的是，杨韶闵PD-L1阳性，2轮治疗下来，肿瘤病灶缩小，癌症指标下降。
我们祝福她！
3，我的生命我做主
面对无法治愈，失去全部对生活、身体、愿望的掌控能力，是对任何一个有思考能力的人的尊严侮辱和折磨。
国内一位医者曾经撰文《死亡不是现代医学的失败，过度抗拒死亡才是》表达和倡导人正视死亡，尊敬死亡，理解死亡是自然的一部分。
急诊处，一个95岁的老太太，胃部肿瘤晚期，消瘦，胸腹水，肿瘤恶液质的表现，并发肺部感染，高热，气促，氧分压过低。
值班医生告知家属老太太的病情，明确指出预后不佳，家属坚持全力抢救，哪怕只有百分之一的希望。值班医生马上吸氧，注射抗生素，祛痰，补液，抗心力衰竭，应对突然室颤，甚至停搏。气管插管。终于恢复了心跳，送ICU进一步治疗。后来的2个月内，老太太再次急救，重复着前面抢救的一幕，直至“救治无效”死亡。
一方面，所有几十万元的花费也许能抵消子女的心安和不舍。另一方面这不符合生命质量、价值及公益论的伦理要求，加剧了本来紧张的医疗资源。
正是现代医学的狂妄或者医学的所谓进步，让我们忘记了自然死亡，觉得任何死亡都应该是“因病救治无效”，都理所当然应该带着气管插管，吸着氧气，死在在重症监护室床上，让我们忘记了一种叫“合会有离，生者有死”的生死观了。
大文豪巴金先生被安排病榻上六年，插管鼻饲，气管切开，下巴脱臼。最后他感叹道：长寿真是受罪。
面对死亡，佛教僧人说：欢喜心面对死亡，死亡是解脱是轮回。
现代医学创造了新的道德选择，你我该怎么选？
4，永远有关爱
一般来说，良好的医学治疗方案能保证患者有质量的生活，WHO预计，要达到这一水平，每年的成本是人均收入的3倍，在美国，人均收入是4万美元，那么12万美元/质量生命年，约等于80万RMB/年，这对于绝大多数中国家庭来说是无法承受之重。
总有温暖的阳光普照，事实上，中国癌症救助体系已有雏形，越来越多的抗癌药纳入医保，并且有慈善赠药。
譬如曾经2万多一支的赫赛汀，降价后7600元一支，并且已经纳入医保，降价后曾经一度供应紧张，不过目前也已缓解。美罗华也降价一半，进入医保。中华慈善总会此前回复媒体时发布的数据显示，目前共有格列卫、达希纳、捷恪卫、多吉美、易瑞沙、泰瑞沙、特罗凯、安维汀、爱必妥等9个针对癌症的援助项目，援助肝癌、肺癌、肾癌、白血病、结直肠癌、骨髓纤维化等晚期恶性肿瘤的患者。截至2018年5月30日，肿瘤项目累计受助患者超过21.8万人，申请批准率为89.76%。
其他方式有申请大病医疗救助、各种官方/非官方的慈善基金，另外较常见的水滴筹，轻松筹等社会救助渠道，例如严某在部队服役不能在家中照顾双亲，就在这时严父被确诊为慢性胰腺炎伴梗阻性黄疸后，前期治疗费用就花费了30余万，医院更是多次下达了病危通知书。通过轻松筹，20万爱心筹款很快就筹集到账，挽救严父生命。
对于绝症患者，现在政府建立了临终关怀病房机构，帮助患者减轻痛苦，平复心境，帮家属走出阴霾。
行文至此，倍感一言难尽的癌症世界里的矛盾和挣扎，我们喝彩精准医学时代到来，医药研发的进步，但突破生死界限仍然是遥不可及的梦想，在你我的生活中，癌、生命和钱将一直在纠结着我们。
(文章仅代表作者个人立场和观点)
来源:癌度
短网址: 版权所有，任何形式转载需本站授权许可。 严禁建立镜像网站.
【诚征荣誉会员】溪流能够汇成大海，小善可以成就大爱。我们向全球华人诚意征集万名荣誉会员：每位荣誉会员每年只需支付一份订阅费用，成为《看中国》网站的荣誉会员，就可以助力我们突破审查与封锁，向至少10000位中国大陆同胞奉上独立真实的关键资讯，在危难时刻向他们发出预警，救他们于大瘟疫与其它社会危难之中。
