●可以出院了
就这样坚持吃中药4个月。到89年一月,在临终关怀院住了4个月时,我向医生提出再给他做一次CT。这件事也经过了一番波折。因为CT算检查治疗,与当初医生的结论(不治)矛盾。而且,做了CT一旦账单到了保险公司,势必会让保险公司感到病人的情况与医生所言不符,因为吃中药这件事不在他们的考虑之内。我当时并不懂这些,也对美国的观念做法不甚了解,所以在我的一再要求下,医生同意给他做一次CT。CT的结果当然与88年9月医生的结论相驳。与9月初的CT比较,瘤子不但没有增大,反而有所减小,而且本来由于瘤子增大被挤压得偏离的脑骨中缝又往回移动了些。这些结果给我很大的鼓舞,进一步相信中药是有疗效的。我开始想是否可以再做一次开颅手术,加上中药,说不定可以根治。我找了医生,联系了外科手术医生,但手术医生的意见手术不会有什么帮助,且先生当时身体状况很差,不宜手术。由于外科医生的意见,手术的事只好搁置。这时先生已经清醒,除了双目失明无改善,行动方面已开始有所改善。这时,医院提出给他进行物理治疗,以便帮助他出院后可以部份自理。我也觉得可以试试准备出院了。物理治疗就是教他走路,教他如何在无人帮助的情况下从床上坐起来,然后如何安全的坐入床边上的轮椅里,或床旁边的马桶上。这样练了一个月,二月中旬,我记得是情人节前后他出院了。
出院前的准备很周详。社会工作者帮我,护士们也帮我。社会工作者与保险公司联系,确定了保险公司都有那些项目是付的。于是,向医疗器械家庭病房设备的租赁公司租了很多东西。比如,可以摇上下的带护栏的病床,可以放在床边的带盖子带有扶手座椅的马桶,轮椅,病房用的可升降带轮子的小桌……。此外,对于保险公司支付物品单中没有的东西,他们联系了美国癌症协会(民间组织),为他借了可以坐在上面放在澡盆里的椅子等等。
由于考虑到我白天要上学,他会一个人在家,社会工作者还为他搞到了一个叫life line的设施。它是一个手表面大小的小方盒子,用链子穿起来挂在病人的脖子上。如果病人一人在家时不小心摔倒或有什么事发生需要帮助,他可以按一下这个小盒子,这个小盒子直通医院的急诊室。那里有24小时值班的护士。马上护士会问出了什么事,是否需要帮助。护士的声音是从安放在桌上的喇叭里传出。如果病人需要帮助,根据情况或者派救护车或者与病人家属联络。说“搞到”是因为这种服务是收月费的,但社会工作者告诉我,我可以免费使用是因为有不愿透露姓名的人捐给医院的,也就是说月费由捐助者支付。出院的前几天,护士包了一大包东西给我。里面是病人穿的睡袍,有长袖和短袖的,有毯子,和一些床垫,反正都是些寻常家庭不具备,而对病人又很有用的东西。
经过一番准备后,终于出院了。从9月中旬到转年的2月中旬,在临终关怀院住了五个月,这在医院也是史无前例的了。出院后的头两个月,每天保险公司派一个护理士来给他擦洗,活动肢体。每周有个注册护士来给他检查身体,量体重等等。第一次护士来时,告诉我可以为先生在国会图书馆借一些专门为盲人设计的录音带。我一开始不明白她在说什么。后经她解释我才知道是怎么回事。这件事值得记下来,因为它从很小的事情上反映出美国对残疾人的照顾。
整个事情是这样的:护士开具了证明,证明先生是盲人,然后寄给地处华盛顿的国会图书馆。几天后收到一个包裹。里面是一台样子很特殊的录音机。所有的键都很大,上有盲文。还有一本目录。上面有分类的书目,包括杂志。盲人可以选择喜欢的书,然后把号码填入表格寄回。几天后就收到一大堆绿色的塑料盒子。每个盒子里面是一盘磁带。这种塑料盒子也是特制的。录音带听完后,只要把插在盒子外面的那张有盲人地址的纸片翻个面插进去(背面已经印好华盛顿国会图书馆的地址),然后把这个塑料盒子丢进邮筒就行了,也不用贴邮票。我们把录音带放进录音机,发现读书的速度是可以调的。调到很慢也不会有语调的畸变,我想这些录音带也是为盲人特制的。所有这些都是不要钱的。在这种时候,特别能感到作为美国报税人能够享受的待遇,因为这些都是由税收支持的。
系里有位教授的太太是个热心人。她介绍我认识了教堂里的人。他们到家里来看望我们,带来了教友们捐的到附近超市买食品的食品券;还花每小时7美金让我找个中国人每天在我去上学的时候来我家陪伴先生2个小时(捐款也是有限的,不可能全时间雇人来陪伴)。这一切一切在当时对我们真是雪中送炭的帮助。
●让他感受到人间的温暖
到了四月份,天气渐渐暖和了。我们住的公寓只有3层楼,没电梯。先生很想下楼晒太阳,可是由于他吃的一种降颅压的药物是属于激素类,长期服用人变得很胖,足有200磅,我根本弄不动他。我在学校提起此事,没想到,立即有两位同学自告奋勇说我们3个人可以把他背下楼。结果,男生背着先生,我和另一名女生在两边扶着,一步三摇的下了三层楼。最后的几级台阶我看那个男生的腿都打晃了。先生坐在轮椅里,阳光照着他,我看到他脸上露出一种幸福满足的表情。我真的由衷的感谢这些好朋友。因为我知道,先生的病情随时可能复发,恶化,他还能晒多少人间的阳光呢?只有天知道。
为了他能多晒太阳,我们搬到了一个有电梯的公寓。每天坐轮椅下楼,我推他去商店,去参加同学们在公园里,湖边上的野餐,参加各种 Party。因为,先生生性是个爱交际的人,他喜欢这些活动。大家也很照顾他,有时为了他能参加活动,大家都会将就他的方便。我感到,在国外的中国人,大多会体谅到在异国他乡得了绝症的痛苦,愿意为其减少痛苦贡献一份力量。这些朋友的关心与帮助,对我们两人来说,真正是冬天里温暖的阳光,帮助我们度过了那段日子。这些细节我将另文记述。
●最后的日子
89年11月1日是我的36岁生日。本来计划要在同学家开Party。可是,先生感觉不大舒服。所以,同学们就到我家来开Party。他们带来很多吃的东西。还有个大生日蛋糕。Party进行当中,先生说头疼,就进去休息了。好像就是从这个时候开始,他的情况开始逐渐变坏。到了11月26日开始发烧。我给医生打电话,医生让我叫救护车送他住院。医生说发烧往往是癌症复发后,全身性反映的表现。
89年11月27日住进医院,到12月17日我的第一任丈夫去世了。那年他才38岁。
●拉掉了什么了吗?
写到这里,似乎这段经历可以算是告一段落了。可是回过头去看看,好像还拉了点什么。这可能是出于我这个人的本性,总喜欢记录下来一些正面的光明的东西,而对那些引起不愉快回忆的事和人,下意识的采取回避态度。
但这回我要把事情的全部记录下来。
在以上这段经历当中,我感到大部份的痛苦都不是人为的,相反的我周围的人们都在尽力的帮助我们减轻痛苦。只有两个例外。一个是不在我控制之内的因素—美国驻中国大使馆。一个则是出乎我意料的—先生的亲大姐。
实际上以上两个因素是围绕着同一件事。先生出院后,我姨妈也回了纽约。白天他一个人在家。我觉得如果是我,我会很害怕,试想想:寂静无人的公寓里,眼前一片漆黑,什么也看不见;半身不遂,想起来又动弹不了。长时间的孤独,寂寞就更不用说了。所以我就想找个人来陪伴他。在美国的亲人都在上学,没有合适的人。最后想到我在国内的一个表弟。问了他之后,他表示可以来。我就着手给他办。可是他的签证屡屡被拒,说是移民倾向严重。我找学校里的外国学生办公室的人帮忙。他们倒很同情我,建议可以找当地的国会议员帮忙。外办的人写了一封措辞十分恳切的信给国会议员。议员回信也很诚恳,表示尽力帮忙,但也说,议员一般只对国内事务有些影响力,这属于涉外事务,也许不大容易起作用。不过,议员还是帮了忙。他与国务院联系后,国务院为此事给美国驻中国大使馆大使李洁明发了cable(电报?)。我以为这回事情会有转机。但过了些日子,外办通知我去,给我看了李大使的回电。仍咬定我表弟有移民倾向,不能签证。我当时觉得很失望。同时,也是自先生生病以来,第一次感到了有“人”在和我过不去。所以,除了失望,心里更多的是愤怒。
●狠心的姐姐
愤怒归愤怒,家里的问题还是没解决。我想,根据拒签理由是我表弟年轻,没孩子,又有高学历(硕士)。这就使我想到先生的大姐。她学历低,年纪近50,又有孩子,签成的几率较高。我想她反正也要退休了,来帮我,我会付她钱。虽然我一个穷学生挣得不多,但我省着点,付她远超过她国内退休金的钱还是可以的。退一步想,哪怕她来帮我几个月,让我好歹喘口气也好。因为自先生生病将近一年,我精神体力都超支得厉害,快要支持不住了。先生也认为他大姐来是最合适,而且也相信她一定会来的。
但当我写信告诉她后,她的回信出乎我们的意料。她咬死了说不能来。理由一大堆,没有一条站得住脚的。这时我仍存一线希望,以为她对我这里的情况不清楚,所以就打电话给她。谁知道她在电话里的态度更坚决,说不行就是不行。我好说歹说的哀求她也无济于事。我甚至保证她只来几个月,给我个喘息的时间。那也不行。我感到异常的失望与愤怒。不仅为我自己,更为她的弟弟。这就是他口口声声称赞的大姐。我想如果是我的亲人这样对待我,我会伤心死的。试想,一个人的亲弟弟在异国他乡得了绝症,现在有人可以出机票,而且肯花钱雇你,让你去看看你的弟弟,我相信只要是还有一点人味的姐姐都会毫不犹豫的答应的,哪怕去看一眼也是好的呀。她坚决的态度真让我怀疑这生病的是不是她的亲弟弟。
就这样我试图找人帮忙的种种尝试都失败了。
●虽然绝望,但不能放弃
夏天过完了,病人的情况开始变坏。有时脑子还会糊涂。又因为失明,白天又一个人在家躺着,他可能分不清白天黑夜。有时,我好不容易忙完了,刚躺下要睡觉,他就开始用手敲床板,敲得我没法睡觉。可是他是个病人,我又能拿他怎样呢。有几次我架着他练走路,他又重,半边身子又动不了,一个不小心我们两人都摔到地板上。我根本就没法把他架回床上去。我试了又试,使尽了平生力气仍旧不行。当时的情况真是让我绝望难过。再加上想起他大姐的无情无义,于是我自己坐在地板上(他就躺在地板上)痛哭失声。我用尽最大的声音使劲哭!把一切伤心愤怒都通过哭声发泄出来。每次都要哭20分钟到半个小时才能停住。然后擦干眼泪,打电话叫同学来帮我把先生搬到床上去。有时找不到同学,我就打911把警察找来。膀大腰圆的警察(通常是两个人)就把他搬到床上。打911叫警察很方便,一般只要几分钟警察就敲门了。我开始挺奇怪,为什么这么快,好像他们就在门口似的。后来才发现,当我打911时,接电话的警察会通过地址的位置,马上找到离这里最近的正在巡逻的值班警察,所以他们才会这么快的出现。这也是作为美国纳税人应享受的。因为,国家警察也是税收支持的。当他们帮助你了之后,你谢谢他们,他们会说不用谢,这是他们的工作。
有几次我从学校回家,他把屎弄得满头满脸满床都是。我一边哭一边给他换床单,换被子。再把他架到澡盆里把他洗干净。然后再把换下来的东西先在澡盆里冲干净,再拿到楼下的公共洗衣机上洗干净。等我全弄完,也夜里10点多了。我还要喂他吃饭。而等到我自己吃饭时已经是精疲力竭了。
这样数次下来,我感到要想个办法了。于是我想,既然没人能来美国帮我,那就只能送他回国。在中国我可以花钱雇个人伺候他。加上国内那边他的家人多,每个人搭把手应该比我一个人好些。加上我表弟一家都表示愿意帮我照顾他。况且,在美国也没有什么治疗了,回国更方便吃中药。
没想到的是我的这一提议又遭到了他大姐的强烈反对。在电话里她说,“他(指她的亲弟弟)没家没业的,回来谁管他呀。”甚至说“他这样拖个10年20年的可怎么办?”好像担心他拖太久不死似的。我心想:10年20年,他还有可能拖那么久吗?
这时,我想起了他还有另外一个姐姐。于是和她联络。她倒是一下就答应了来接她弟弟回去。于是给她办好一切手续,她也很顺利的拿到了签证。而就在她二姐准备来的过程中,他大姐居然不断的给她打各种“预防针”。一是让她坚决不在美国多呆。最多只待15天。再就是病人接回去之后,坚决不能进她们两个任何一个人的家门。我知道这个时候在她们的眼力,生病的弟弟与其说是自家的亲人,不如说是一个背上就甩不掉的包袱。多么冷酷的姐姐们啊。
至此,我对他的亲人们是彻底的失望了。我真替他这个挣扎在死亡线的病人难过。
●计划回国,却未能成行
就在他二姐到达纽约的当天,先生发烧住院了(11月27日)。以后的数日,他情况急转直下,回中国已成为不可能了。就在他生命垂危的那几天,医生护士都和我说他随时可能去,而他的二姐还在念念不忘地计算她回国的日子。我真不明白这一家人的亲情都跑到哪里去了?!我实在忍不住告诉她,你如果不愿意出席你唯一一个弟弟的葬礼,你马上可以走。我的朋友和同学会帮我。况且,你又不懂英语,什么忙也帮不上。你走不走我无所谓。只要你觉得对得起你的弟弟就行。总算这个二姐比那个大姐还有点人味,留下来直到葬礼之后才走的。
12月16日,他已经昏迷。临终关怀院的护士对我说,根据他们的经验,“He is dying。”16日我晚上没睡,17日傍晚,同学夫妇来医院接我回家吃饭,让我稍事休息以后,17日夜里可能还要守夜。我回到家,勉强吃了一点东西,想躺下休息一会就去医院。我躺在床上虽然很累,却难以入睡。我想到护士的话,想到这个从74年就一直在我身边的人可能就要走了,想到他的亲人对他的无情无义。我哭了一阵子之后,想到他现在在想什么呢?他不会放心不下我,因为他知道,在美国都是我主外,是我照顾他。但我想他会不放心他的母亲。我当时想,你放心走吧,你的老母亲我会一直给她寄钱的。如果说世界上有心灵感应的话我相信。我刚刚想到这里,电话铃突然响起来,我拿起电话,是护士。她告诉我先生的情况很不好,让我快点去医院。几分钟后同学来接我,我们一路沉默。几分钟后到了医院。我一进临终关怀院,一位志愿者迎着我走过来,告诉我大约十几分钟以前他去世了。我已经有了精神准备。令我惊讶的是,是不是我心里默默的告诉他我会在经济上替他照顾他妈妈后,他才放心的走了呢?
●永远翻过去了的一页
之后的几年我每年给他的母亲寄钱。每次他大姐都来封信。信里总是老一套,除了感谢我就是让我“原谅”她。我整整十年没给她回一个字。我不明白她为什么想得到我的原谅。难道她自己原谅她自己了吗?她这辈子又如何能得到她唯一的一个亲弟弟的原谅呢?我认为,这当中我的“原谅”是最无关紧要的了。说到感谢就更不沾边了。我替先生瞻养母亲与她们毫无关系。我是在履行先生临终时我对他的承诺。
今天,他们的妈妈也已作古,想他们母子也见面了。我完成了对他的承诺。而且我自认为在他生病的18个月中,我尽了最大的努力挽救他的生命。我无愧于天。
本节完
写于美国德州
来源:大纪元
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